Pagina's

donderdag 16 februari 2017

Hyperemesis Gravidarum

De term 'recycleren' betekent kleding recyclen, daar zullen de meesten wel achter zijn, maar wat er nu als titel boven m'n blog staat, zal voor de meesten lijken als een term uit je spambox...

Nee, dat is het niet. Het is de benaming voor de ziekte die ik 2x heb moeten doorstaan tijdens mijn zwangerschap. Bewust heb ik geen foto's van mezelf tijdens deze periode in deze blog opgenomen. Ik schaam me niet voor mijn ongekamde haren of pyjamaweken, maar ik weet dat dit bij een bepaalde groep lezers gemengde gevoelens kan oproepen waarvan afschuw er 1 is. Ik was te ziek voor een fatsoenlijke foto...

Vandaag is Jochanan precies 6 maanden. Wat zijn we dankbaar voor hem en natuurlijk ook voor Christilène, dat voorop gesteld. Toen ik echter vanmorgen mijn lieve vriendin met dezelfde ziekte aan de telefoon had, herkende ik weer zoveel onkunde, onbegrip en alles wat erbij komt kijken, dat ik besloot er een blog aan te wijden... Gewoon, even tussendoor, om een hart onder de riem te steken voor iedereen die er midden in zit, maar vooral om te laten zien aan de omgeving hoe heftig de impact van deze ziekte kan zijn op ALLES, ja, echt op alles...



Wat houdt het in?
Hyperemesis Gravidarum, kortweg HG, staat voor extreme zwangerschapsmisselijkheid/braken in de zwangerschap. Geen 'ochtend'-misselijkheid dus...

- Iedereen is weleens misselijk
- 't Is een gezonde ziekte, hoor!
- Zwanger, wat LEEEEUUUUUKKKK!!!! Van harte gefeliciteerd!!!!!!!!
- Je moet gewoon doorzetten net als ik, dat helpt
- Niet de hele dag op de bank hangen hoor, je zou er misselijk van worden
- Even naar buiten gaan, frisse lucht doet altijd goed
- Weet je wel zeker dat je zwanger bent? Ik zie helemaal niks. Zit het niet gewoon tussen je oren?
- Joh, je neemt toch geen medicijnen?! Wat zijn daarvan wel niet de effecten voor je kindje?? Dat risico zou ik noooooooit nemen, dan maar misselijk zijn, ik heb het er graag voor over...

Deze waslijst met (voor)oordelen kan nog aangevuld worden met 1000 andere dingen, dit is maar een mini-selectie, anders zou ik tientallen blogs moeten vullen. 

Wat gebeurde er?
Ik was extreem misselijk en spuugde veel. Niet weinig, maar veel. En vaak... 30x per dag was geen uitzondering. Als ik doodstil op bed bleef liggen, ogen dicht om de prikkels te beperken en het gordijn minimaal half dicht kon ik het soms reduceren tot 25x per dag. Vaatwasser leegruimen - 3x spugen, naar beneden 'lopen' (lees: zittend van de trap als een kind dat pas kan lopen) met een emmer, want anders zat alles eronder, haren kammen - spugen, overeind komen uit bed omdat je naar de wc moest (dat gebeurde sporadisch, want door het vele spugen viel er weinig te plassen) - spugen en zo kan ik nog wel even doorgaan. 

Wie wil er nu met Kerst in het ziekenhuis liggen? Niemand. Maar soms is er geen keuze...
Het ziekenhuispersoneel heeft echt hun best gedaan zoals je ziet... Ook was er een heus 'kerstmenu'. Voor mij helaas niet weggelegd op dat moment, maar zonder meer erg lief bedoeld.
Bij zwanger zijn denk je aan met een dikke buik babykleding shoppen. Niet aan: De wc als je beste 'vriend', bed van thuiszorg in de kamer, rolstoel voor de noodzakelijke bezoeken naar de gynaecoloog met een zakje in je jaszak voor het geval dat... Ook denk je niet aan sondevoeding, infuus, ziekenhuisopname, afvallen - veel afvallen, witte jassen aan je bed, enz. Je denkt niet aan Nutridrink, cola of andere suikerhoudende dranken (foeiiii, dat mag écht niet in je zwangerschap, dat is slecht voor je baby!!)...

Je denkt aan multivitamine-supplementen, foliumzuur, schijf van 5, veel fruit eten, niet roken, geen alcohol; want... je hebt alles over voor de gezondheid van je kleine erwt.

Maar: De praktijk is dat ik van 1 pilletje multivitamine incl. foliumzuur wat me opgedrongen werd het écht te proberen zo doodziek werd en hier zo van ging spugen dat ik geen keuze had; die multivitamines bleven in m'n nachtkastje... Roken heb ik nooit gedaan (astma), alcohol houd ik niet van, maar schijf van 5 en fruit was een no-go... Gelukkig begrepen de diëtistes dat ook. Hun advies: Eet wat je eten kunt, gezond of ongezond maakt niet uit, als je maar iets binnen kunt houden...

Bord met lekkers van mijn allerliefste. Vrijwel alles heeft hij zelf opgegeten met Christilène, maar het gebaar was zo ontzettend lief... Ook hun Kerst was anders dan verwacht. Ik waardeer hun onvoorwaardelijke steun en liefde enorm!
Voor alle diëtistes die dames met HG in hun praktijk krijgen: Ga niet zeggen dat ze vooral gezond moeten eten (dat dat het beste is snappen ze zelf ook wel) en zeg ook niet dat ze minimaal 2,5 liter drinken moeten, omdat door het spugen er teveel uitkomt. Voor iemand die misselijk is, is een liter al niet op te brengen, laat staan de strijd aan te moeten met 2,5 liter. Zo deprimerend :(...
Ik wist dat ik niet verder af mocht vallen en bleef steken op 49 kilo (gelukkig maar, want met een lengte van bijna 1,70 is dit veel te weinig als je bijna op de helft van je zwangerschap zit...) Uiteindelijk kon ik met 36 weken nog steeds m'n kleding van voor de zwangerschap aan en met ruim 41 weken is Christilène gezond ter wereld gekomen. Voor zover het nu lijkt, is ze gezond en Jochanan ook. Er is bekend geworden door onderzoek dat kinderen van HG-mama's grotere kans hebben op allerlei dingen i.v.m. je ondervoeding tijdens de zwangerschap. Ik probeer het los te laten en in het vertrouwen te leven dat God weet wat goed is voor onze kinderen.


En wat gebeurt er dan? Veel mensen kunnen het niet geloven. Bijna alle mensen weten niet wat het is (op een enkeling na die het zelf heeft meegemaakt). Hoe goed bedoeld ook: 'Ik heb voor een jaar terug een stevige griep gehad, ik weet precies wat je meemaakt...' 
Nee, ook die mensen begrijpen het niet... Je raakt compleet uitgeput en je voelt je radeloos. Toen ik Christilène uit bed wilde halen en uit het ziekenhuis was teruggekomen (ik was een week of 6 zwanger van Jochanan) viel ik iedere keer flauw. Om te voorkomen dat ik tegen de muur viel en een forse smak maakte, kroop ik naar haar kamer. Met dat ik het schrijf, schiet ik vol :(. Ik weet nog hoe ellendig ik me voelde. Ze huilde in bed, ik wilde naar haar toe, viel flauw tegen de muur en huilde ook. Wat voelde ik me machteloos, onbeschrijfelijk...

Abortus is gelukkig voor veel mensen taboe. Zelf ben ik blij dat ik nooit met de gedachte heb rondgelopen, maar: Ik heb meerdere mensen ontmoet die geen keuze hadden (je hebt altijd keuze, hoor ik anderen roepen - NEE, soms is er GEEN keuze!). Ze zouden het leven verliezen als het kindje niet werd weggehaald. Ongelofelijk, wat een verdriet, wat een gemis moeten die vrouwen met zich meedragen... Voor iedereen die dit leest: Bid voor hen zonder te oordelen. Alvast bedankt namens hen allemaal!

Voor de partners (klein stukje gastblog van Peter): Wees lief, haal alles wat ze eten wil (en incasseer bij thuiskomst 'nee, ik heb geen zin meer')... Varieer... Zorg dat het er lekker uitziet (leuke prikker, slagroom, chocovlokken, enz. Ook al eet ze er niks van, doe je best!) Neem alle huishoudelijke taken over wat je kunt of wat je niet kunt (alles valt te leren). Spuit je deo en andere luchtjes op een plaats waar ze de hele dag niet hoeft te zijn. Zorg dat je er bent, zeg zoveel mogelijk afspraken af. 
Accepteer hulp van anderen (het beste/moeilijkste wat ik heb moeten doen tijdens onze 2e zwangerschap)! 
Een lief cadeautje van mijn broertje en schoonzus. Pas weken later kon ik het lezen, tot die tijd was iedere inspanning me teveel. Toch nog superdank, ik heb het erg gewaardeerd!
Omstanders/familie: Houd je mening voor je over wat we zouden kunnen proberen qua eten/medicijnen/enz. als je het zelf niet hebt meegemaakt. Klinkt hard, maar er is niets zo frustrerend als voor de 100e keer de tip krijgen 'probeer 's morgens voordat je opstaat eens een cracker...'
Ter indicatie: Veel van ons gebruiken hele zware medicatie (bijv. Zofran; dit krijgen kankerpatiënten tijdens hun chemokuren tegen de misselijkheid!), geloof me: Een cracker helpt niet... En muntthee of gemberthee ook niet...

Help waar je kunt: Breng een kindje naar school, pas een keer op, doe de boodschappen, stofzuig het huis, ga een keer op bezoek (niet iedereen kan dit aan, dus vraag het even en spreek het vooral af, ga niet zomaar langs en accepteer wanneer je op het allerlaatste moment gebeld wordt dat de dame in kwestie het niet ziet zitten...)
En voor de mensen die we zijn kwijtgeraakt: Jammer dat het zo liep. Jammer dat onze band zo flinterdun bleek dat zoiets als een zwangerschap zorgde voor totale verwijdering. Wat ons betreft was het niet nodig geweest. We hebben geleerd 'wie zegt je vriend niet meer te zijn, is het nooit geweest...'
We hebben ook veel mensen van een hele andere kant leren kennen. Van alle kanten kregen we (ongedacht) hulp en zelfs hebben we een vriendin aan ons netwerk mogen toevoegen. Meis, je betekent veel voor me en voor onze kids, je kwam precies op tijd, gewoon dankjewel voor alles dat je voor ons deed en nog doet. Love you!!
Je snapt 'em wel ;)...
Dan, afsluitend: Wat zouden we geweest zijn zonder de hulp vanuit onze kerkelijke gemeenschap tijdens deze perioden? Er is massaal gebeden, bij Christilène kreeg ik maar liefst 300 kaarten in mijn ziekteperiode (waarvoor dank!), bij Jochanan kwam een team van maar liefst 35 vrijwilligsters van jong (16/17 jaar) tot oud (boven de 70) helpen. Iedere dag was er tussen 9 en 13 iemand die Christilène uit bed haalde, aankleedde, met haar ontbeet, de was deed, enz. Ze legden Christilène in bed en om 15u kwam er weer iemand. Diegene haalde Christilène uit bed, kookte eten en wachtte op Peter of legde tegen 19u Christilène in bed. Niet in woorden uit te drukken hoe goed dit ons heeft gedaan. Zelfs toen ze griep had en ik huilend mijn vriendin opbelde om 14u omdat we samen zaten te spugen, werd er in allerijl voor de rest van de week gedurende de hele dag hulp geregeld. Mensen die oppasten, eten kookten, met me naar het ziekenhuis gingen, de was deden, een kaartje stuurden, en nog veel meer, maar bovenal: de mensen die voor me hebben gebeden: Nogmaals heel heel hartelijk bedankt voor jullie steun, zowel in gebed als ook praktisch!

En niet te vergeten de dames van Facebook: Meiden, wat een ellende dat we allemaal in hetzelfde schuitje zaten. De ene in mindere mate dan ikzelf en de ander een heftiger vorm van HG. Veel sterkte voor jullie allemaal! Voor de dames die hun kindje verloren: Ik huil met jullie mee, wat is er veel geleden in het achterliggende jaar :(... Ik bid voor jullie. Houd vol als je er nog middenin zit of als je last hebt van de nasleep. Ik hoop dat de zon weer gaat stralen voor jullie!! Een dikke knuffel voor jullie en jullie beebs (klein of groot ;))...

23 opmerkingen:

  1. Bizar om te lezen zeg.. had er pas ook een artikel in de Ouders van Nu over gelezen, wat duurt een zwangerschap dan lang! (en wat ben ik zelf dan een bofferd; onze dochter van 2,5 maand kwam zonder een heftige zwangerschap gezond ter wereld - ook voor het ziekenhuis een wonder hoe voorspoedig niet alleen de zwangerschap maar ook de bevalling ging, na mijn kanker nu 4 jaar geleden - zo mooi dat er dan ook weer zoveel redenen tot dankbaarheid zijn!) Geniet van jullie gezinnetje en de waardevolle mensen om jullie heen. En bedankt voor het toelichten van HG. Marieke

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Jep, kheb het gelezen, mooi artikel! Ieder huis heeft z'n kruis, ik ben niet jaloers op anderen.
      Wat fijn dat je een voorspoedige zwangerschap en bevalling had! Heftig zeg dat je kanker hebt gehad :(! We zijn echt dankbaar, iedere dag weer en we tellen onze zegeningen. Genietse van je mooie dochter en dank voor je reactie!

      Verwijderen
  2. Oei, wat heftig. Vooral kan ik mij voorstellen je machteloosheid bij het kruipen naar je dochters bed. Je wil er voor haar zijn en dat kan niet. Echt heftig.
    Dan heb ik het nog gemakkelijk gehad bij mijn 2e zwangerschap (tenminste die ik uitgedragen heb) waarbij ik leefde op een melba toast. Ik ben in totaal 2,4 kilo bijgekomen. Het was verschrikkelijk, maar in vergelijking met jou een makkie. Ik ben heel heel erg dankbaar voor mijn twee kinderen maar was blij toen de zwangerschappen er op zaten.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. En dan zijn er nog mensen die vast hebben gezegd 'ik wilde dat ik maar ruim 2 kg was aangekomen...' *Zucht* Dank!

      Verwijderen
  3. Hai Adrianne,

    Wat ongelooflijk heftig om te lezen. Wat moet jij je machteloos hebben gevoeld en wat duurt zo'n zwangerschap dan ongelooflijk lang. Hoewel mijn laatste zwangerschappen zeker niet zonder problemen waren, heb ik dit gelukkig nooit hoeven ervaren. Misselijkheid - zeker een complete zwangerschap lang - is een van de vreselijkste gevoelens die er is. Ik ben blij voor je dat het nu achter de rug is! Wat buitengewoon bijzonder dat jullie zo'n hechte kerkgemeenschap hebben. Wat prachtig dat alles voor jullie is opgevangen tot jullie het zelf weer konden. Het moet een heerlijk gevoel zijn daar deel van uit te mogen maken. Jullie zijn geliefd.

    Ik wens jullie heel veel geluk met jullie gezinnetje en de mensen om jullie heen!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ha die Marit, leuk dat je komt kijken :)! Welkom ;). kHad je laatst nog een berichtje gestuurd, maar ik weet niet of je dat had gelezen... Jep, inderdaad bijzonder, daar zijn we ook echt superdankbaar voor! Zonder hen hadden mijn zwangeschappen er heel anders uit gezien. Dankje voor je wensen! Jij ook geluk met man en kids! Nog gelukt met je jurk van laatst? Groetjes

      Verwijderen
  4. Och meis, wat zul jij je ellendig hebben gevoeld ������
    Ik weet dat ik het waarschijnlijk nooit zal kunnen snappen Hoe dat voor jullie moet zijn geweest.
    Gelukkig hadden jullie mensen van de kerk die jullie konden helpen.
    Diep respect voor al deze (as) moeders

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het is niet erg als je het niet snapt, dat neem ik niemand kwalijk. Ik heb nooit kanker gehad, ben geen weduwe geweest, enz. dus ik zal dat ook niet snappen qua ervaring, maar dat dat zwaar moet zijn kan iedereen weten. Hoe zwaar, is niet voor iedereen helder, maar een beetje begrip moet op te brengen zijn ;). Vandaar deze blog. Zelfs bij beroepsgroepen ontbreekt het hier helaas vaak aan... Inderdaad fijn dat we die hulp kregen. Dank voor je reactie!

      Verwijderen
  5. Ik krijg er tranen van in mijn ogen. Aan de ene kant zo fijn dat je een groot sociaal netwerk had. En aan de andere kant zo naar dat het nodig was.
    Goed dat je het uitschrijft en mensen ervan bewust maakt hoe zwaar het is. Als iemand er dan eens op googelt, is een echte ervaring toch het fijnst om te lezen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. kHeb even op Google gekeken, en inderdaad: Tot mijn stomme verbazing komt mijn link meteen naar boven... Ik hoop echt zo dat er meer begrip komt, is voor de vrouwen die er nog middenin zitten meer dan welkom...

      Verwijderen
  6. Wat een heftig verdrietig verhaal Adrianne.
    Begrijpen doe ik het niet ,maar probeer het wel.
    Wat zal de zwangerschap lang geduurd hebben voor jou.
    Fijn dat er mee leven was uit de kerk ,doet je toch goed.
    Alles moet je mee maken voor dat je het begrijpt helaas.
    Groetjes ,Jannie

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankje Jannie! Nou, inderdaad, dat was echt super!

      Verwijderen
  7. Dank voor je blog. Ik zorg op het moment voor mijn dochter en kleindochter, nu zij een 2de keer een HG zwangerschap heeft. Zij heeft sondevoeding, maar komt nog niet op de helft van wat ze binnen zou moeten krijgen.Ze kan niet meer alleen zijn met haar peutertje, zelf de sondevoeding doen is te vermoeiend. Je verhaal is herkenbaar en het helpt de werkelijk geïnteresseerde mensen om haar heen, om er meer van te begrijpen. Sterkte met het verwerken van je zwangerschappen en een gezonde toekomst gewenst voor jou en je kostbare kinderen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Heftig Constance! Fijn dat u voor hen wilt zorgen. Tegelijkertijd ook pittig, heel veel sterkte!

      Kent je dochter de praatgroep van Facebook? Hier zijn ook veel ervaringen over bijv. sondevoeding. Ik weet niet of ze een duodenum of jejunum heeft, maar sommige dames hebben meer baat bij de laatste en spugen dan minder, maar dit is ook per persoon verschillend... Heel veel sterkte voor jullie allemaal! Dank voor de wensen!

      Verwijderen
  8. Van een nicht ken ik dit ook met zieknhuisopname. Zo heftig. En dan ikzelf, heb 4 kinderen gehad en ooit 1x een mondje overgegeven bij de 4e. Voor jou iets ongelooflijks. Mijn jongste dochter gaf ook veel over maar als zij maar zorgde dat ze biscuitjes of ontbijtkoek bij zich had ging het goed.
    Wat kun jij prachtig naaien, zo leuk om te lezen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Heerlijk genieten dat het zo ging, toch? Ik kan daar alleen van dromen ;)... Maar het geeft niet, we hebben 2 kids en zijn erg dankbaar voor hen. Het had ook heel anders af kunnen lopen...

      Dank voor je compliment! En welkom natuurlijk op m'n blog! Groet, Adrianne

      Verwijderen
  9. Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Oh, wat een heftig verhaal! Ik heb zelf een poos iemand geholpen die zoveel overgaf van de zwangerschap. Zelf ben ik nu zwanger van ons vierde kindje. Bij de andere drie was ik iets misselijk maar gaf nooit over. Deze zwangerschap is heel anders, ik ben totaal niet misselijk geweest, maar heb wel last van bekkeninstabiliteit. Je schrijft leuk overigens!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ajj, bekkeninstabiliteit is ook echt niet fijn :(... Sterkte, daar weet ik helaas ook alles van... Heerlijk dat je geen last hebt van misselijkheid, dat is toch meer dan welkom als je er al 3 hebt rondlopen ;)? Sterkte met je zwangerschap!

      Verwijderen
  11. Ik heb een vriendin met de ziekte van Crohn, die tijdens haar zwangerschap ook nog eens zo misselijk is geweest en veel moest overgeven.
    Met 10 weken lag zij in het ziekenhuis met ernstige uitdroging en een opvlamming van haar darmen, daar vertelde ze haar dat haar kindje niet meer in leven was en hebben haar een prednison kuur gegeven.
    Toen bleek dat het kindje nog wel leefde heeft zij de zwangerschap uitgedragen en een redelijk gezonde dochter gekregen, er is wel het een en ander aan de hand maar niks ernstigs gelukkig.
    Ik heb haar praktisch gezien weinig kunnen ondersteunen maar ze kon en kan wel altijd bij mij terecht voor vragen omdat ik al 3 kinderen heb.
    Zo wilde ze erg graag haar tanden poetsen bij blijven houden met het vele spugen en heb ik haar geadviseerd dat te doen vóór dat ze uit bed kwam en haar een restje kindertandpasta gegeven om te kijken of ze daar wat minder heftig op zou reageren.
    Ook ben ik degene geweest die tegen haar zei dat ze moest stoppen met de borstvoeding na de zoveelste borstontsteking​waarbij ze zo verzwakte dat ze niet eens haar eigen kind meer kon vasthouden. Daar was zij mij zo dankbaar voor want iedereen zei tegen haar dat ze vol moest houden behalve ik en ik ben echt pro borstvoeding, maar niet ten koste van je gezondheid!
    Overigens heeft zij de keuze gemaakt om geen 2de kindje te laten komen omdat ze dat niet eerlijk vind tegenover haar dochter, een moeder die niet voor haar kan zorgen. Maar daar moet ik wel even bij zeggen dat zij niet zo'n sociaal vangnet heeft zoals jij en ze helaas weinig steun heeft aan haar man (dat gaat gelukkig de laatste tijd een stuk beter maar daar is flink wat aan vooraf gegaan)
    Wij hebben een groepje van 4 vriendinnen en we hebben haar ziekte nooit gebagatelliseerd of flauwe adviezen gegeven, wel veel gepraat over wat er aan de hand was waarbij ze vroeg om ideeën wat ze nog zou kunnen proberen. En mocht ze ooit nog voor een tweede gaan zijn we er gewoon voor haar, en dan zou ik praktisch ook wat meer kunnen helpen nu mijn eigen kinderen ook wat groter zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Fijn dat je je vriendin tot steun kon zijn middels adviezen! En wat goed te horen dat ze een gezonde dochter heeft gekregen ondanks haar zorgelijke toestand tijdens de zwangerschap.

      Ach, wie weet wat de toekomst hen brengt :)...

      Groet, Adrianne

      Verwijderen
  12. Wat een heftige zwangerschappen heb je doorstaan Adrianne! Mijn vriendin heeft hetzelfde en het is echt vreselijk!!! Gelukkig kon ik de kinderen af en toe voor haar opvangen want je hebt in die situatie gewoon alle hulp nodig die je krijgen kunt. Fijn dat jullie zon groot sociaal vangnet hebben! Dat is ontzettend waardevol. Net als mensen die bidden! Goed dat je je verhaal deelt.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat een heftige zwangerschappen heb je doorstaan Adrianne! Mijn vriendin heeft hetzelfde en het is echt vreselijk!!! Gelukkig kon ik de kinderen af en toe voor haar opvangen want je hebt in die situatie gewoon alle hulp nodig die je krijgen kunt. Fijn dat jullie zon groot sociaal vangnet hebben! Dat is ontzettend waardevol. Net als mensen die bidden! Goed dat je je verhaal deelt.

    BeantwoordenVerwijderen